Youp is 1,5 jaar oud. Tien dagen na zijn geboorte bleek hij een teratoom aan het eind van zijn stuitje te hebben, een kiemceltumor die in een U-vorm om zijn stuitje zat. Een soort neuroblastoom, een tumor in het zenuwstelsel dat onder meer zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Hij kreeg de diagnose Neuroblastoom fase 1. Daarbij werd het afwachtprotocol gevolgd. Met 3 maanden bleek de tumor zo gegroeid dat zijn organen in de knel kwamen en hij niet meer kon plassen en poepen. De diagnose werd opgeschaald naar fase 3 medium risk.
Neuroblastoom kan uiteindelijk uitgroeien tot zenuwvezel-grensstrengen die langs de wervelkolom lopen van de hals tot aan het staartbeen. Het merg van de bijnieren vormt onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. De bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stresshormoon) en andere adrenaline-achtige stoffen. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Mogelijk als gevolg van een fout in de orgaanontwikkeling van embryo’s en pasgeborenen. Daarom behoren ze tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Jaarlijks krijgen ongeveer 25 tot 30 kinderen in Nederland een neuroblastoom, waarvan het merendeel jonger is dan zes jaar. Bij de meeste kinderen zit de tumor in de buik, bij enkele in de borstholte, de hals of het bekken. Neuroblastoom is één van de meest agressieve vormen van kanker bij kinderen. In meer dan de helft van de gevallen gaat het om hoogrisico neuroblastoom. 65 tot 70 procent van de kinderen met de zwaarste vorm overleeft het niet.
Het gevecht tegen neuroblastoom is een lange, onzekere weg. Zowel voor de patiëntjes en hun families als voor de onderzoekers die werken aan genezing.
Eind februari volgde voor Youp, zijn grote broer Bram en hun ouders het grote nieuws dat Youp ‘schoon’ is. Als afsluiting van het traject heeft hij als onderdeel van de Kanjerketting de bloemenkraal in ontvangst genomen. De Kanjerketting is een initiatief van de VOKK (Vereniging voor Ouders Kinderen en Kanker). Wat een overwinning voor deze kleine kanjer!
De ouders van Youp zetten zich in voor Villa Joep. Deze organisatie financiert vier categorieën onderzoek naar neuroblastoom om de kennisvergaring te versnellen en de kans op genezing te vergroten. Het betreft fundamenteel gen-onderzoek, onderzoek naar antibodies (antilichamen), translationeel onderzoek naar epigenetische medicijnen en klinisch onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.
Om Youp zijn overwinning te benadrukken heb ik hem gefotografeerd met zijn Kanjerketting. Ik heb hem vol trots geportretteerd omdat hij deze vreselijke ziekte overwonnen heeft. Youp is druk met zijn inhaalslag bezig. Stiekem spelen met de Playmobil van zijn grote broer vindt hij heel leuk. Wat een kleine held is hij, een echte kanjer die de “stoute cellen” de baas is!
