Charlie is 17 maanden oud en heeft een aangeboren afwijking aan haar lever genaamd galganatresie. Deze aandoening leidt ertoe dat de grote galgang tussen de lever en de galblaas niet (goed) is aangelegd of verstopt is. Per jaar worden in Nederland ongeveer tien kinderen geboren met een galgangatresie. Dat maakt het een zeer zeldzame afwijking.
Als de doorstroming van galvloeistof belemmerd is, ontstaan er verschillende klachten. Dit komt doordat de afvalstoffen die in galvloeistof zitten, zich gaan ophopen in de lever. Vervolgens komen die in het bloed terecht. Eén van deze afvalstoffen is bilirubine dat ontstaat bij de afbraak van rode bloedcellen.
Snel operatief ingrijpen is noodzakelijk als een kind galgangatresie heeft. Dit gebeurt volgens de zogenaamde Kasai-methode. Toen Charlie 9 weken oud was, heeft zij deze operatie ondergaan. De verstopte en verlittekende galwegen worden hierbij verwijderd. Vervolgens maakt de chirurg een nieuwe verbinding tussen de lever en de dunne darm, waardoor de galvloeistof kan worden afgevoerd.
Helaas was bij Charlie een levertransplantatie noodzakelijk. Ze was pas 8 maanden oud toen zij een full-size levertransplantatie moest ondergaan. Dit is een zeldzame ingreep, aangezien een kind normaal gesproken 18% van een volwassen lever gedoneerd krijgt. De gedoneerde lever van een ander kindje heeft ironisch genoeg het leven van Charlie kunnen redden en het gaat nu heel goed met haar.
Het is nu vooral noodzakelijk dat haar weerstand versterkt zodat ze beter is beschermd tegen ziektekiemen. Charlie is een vrolijke baby die samen met haar broer en twee zusjes op een boerderij woont, waar ze wordt omringd door kippen, kuikentjes, koeien, kalfjes en paarden. Ik heb haar gefotografeerd bij een kalfje en op een pony. Maar de kippen en kuikens zijn toch haar favoriet. Ze schatert van het lachen als ze die ziet!