Joah is 4 jaar en mag bijna naar school. Hij is prematuur geboren en nadat hij vier weken op de couveuse-afdeling lag, heeft hij Necrotiserende Enterocilitis (NEC) ontwikkeld. Dat is een ernstige darmaandoening bij prematuur geboren baby’s en één van de belangrijkste doodsoorzaken op de couveuse-afdeling.
Één op de tien te vroeg geboren baby’s krijgt NEC, waarvan één op de drie komt te overlijden. Bij de darmaandoening is de natuurlijke slijmlaag, die de darmwand tegen bacteriën moet beschermen, te poreus. Door de aantasting sterft de darm af.
Bij Joah was het op een bepaald moment zo erg dat hij het laatste stadium bereikte waarin nog geopereerd kon worden. Niets doen, betekende dat Joah hieraan zou sterven. Maar er was ook een risico dat Joah deze zware buikoperatie niet zou overleven. Van zijn dunne darm is nog maar 18 centimeter over. Ontzettend weinig vergeleken met een gezonde baby, die bij de geboorte een dunne darm heeft van ongeveer 2,5 meter. Joah heeft het zogenaamde Short Bowel Syndrom (ook wel: korte darmsyndroom). Hij heeft een tijdje een stoma gehad en een permanente infuuslijn in zijn borst (welke voor levensbedreigende complicaties kon zorgen). Gelukkig kan hij nu zonder, maar hij heeft nog wel een maagsonde.
Joah is een enthousiast en vrolijk kind. Zijn moeder noemt hem hun wonderkindje. En dat is niet voor niets, want na de vakantie gaat hij boven alle verwachtingen naar een reguliere kleuterschool. Typerend voor Joah is dat hij, ondanks zijn overgevoeligheid voor verschillende voedingsstoffen, gek is op eten. Daarom werd hij voor deze fotoshoot verwend met een eigengemaakt taartje zonder suiker en lactose, ingrediënten die hij niet verdraagt. Het was een genot om dit kleine wereldwondertje te zien genieten van zijn noten- en bessentaartje. Ik hoop dat hij zijn leven lang nog vaak lekkere taartjes eet!